Malattie miotoniche, una “Carta per la vita”

Martedì, 20 Febbraio 2018

La Distrofia miotonica è una malattia rara ma grave e invalidante. Spesso, poi, è poco conosciuta anche in ambiente medico, e i pazienti trovano difficoltà anche a far capire la loro condizione quando si rivolgono ai medici.  
Per questo, la Fondazione Malattie Miotoniche ha messo a punto la “Carta per la vita”, uno strumento utile nelle situazioni di emergenza e non solo. In tal modo, i medici possono riconoscere con più facilità i sintomi ai quali si trovano di fronte e intervenire nella maniera più opportuna.
 
 
 
 
 
 
La Carta fa riferimento infatti ai principali sintomi delle due forme di distrofia miotonica. La malattia ha due forme distinte, la Distrofia miotonica di tipo 1, chiamata anche malattia di Steinert, e la Distrofia miotonica di tipo 2.
Nel 98% dei casi, i pazienti sono colpiti dalla prima forma. In entrambi i casi, tuttavia, non esistono trattamenti efficaci, e la terapia si basa solo su interventi sintomatici.
I pazienti spesso non riescono a compiere le attività più semplici, come bere un bicchiere d’acqua, scendere dal letto, vestirsi. La malattia è assai complessa, e ciò fa sì che spesso i pazienti non trovino risposte adeguate anche fra il personale medico.
Il senso della Carta per la vita della Fondazione Malattie Miotoniche è proprio quello di facilitare la vita di pazienti e medici per affrontare con maggiore serenità le sfide poste dalla patologia.

Autore

Sperelli

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