La buona notizia è che si sta cominciando a parlare della relazione tra ciclo mestruale e le persone neurotipiche. Ma quella meno buona è che non...
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Stando ai dati dell’Osservatorio Nazionale Autismo in Italia un bambino su settentasette avrebbe problemi legati all’autismo. Interessanti le osservazioni, scattate da un punto di vita regionale, della realtà di Bolzano. Nel comprensorio sanitario di Bolzano sarebbero circa 300 i casi ufficiali. Si tratta di un disturbo del neurosviluppo caratterizzato dalla compromissione dell'interazione sociale e da deficit della comunicazione verbale e non verbale che provoca ristrettezza d'interessi e comportamenti ripetitivi. Le cifre indicano anche un altro dato, legato anche alla maggior attenzione alla diagnosi. Sarebbero infatti in crescita i quadri osservati. Sul fronte delle terapie, l’approccio parla chiaro il linguaggio dell’interdisciplinarietà con un importante ruolo delle associazioni che operano in convenzione.
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L'autismo è una patologia del neurosviluppo che ha il suo esordio nella prima infanzia. Disturbo molto diffuso (circa un caso ogni 150 persone), con diversi livelli di gravità. A causa dell'eterogeneità della situazione adattiva delle persone che ne sono affette (si va da bambini non verbali a casi di "piccoli geni"), il DSM V ha introdotto una nuova classificazione, che permette di inserire all'interno dei disturbi dello spettro autistico persone che vivono in modo molto diverso la loro condizione ma che hanno in comune:
- difficoltà a relazionarsi
- difficoltà nel comunicare in modo efficace
- interessi ristretti e ripetitivi
Le cause dell'autismo sono fino a questo momento ignote, ma è certo che non sia dovuto a vaccini, cattiva educazione, genitori anaffettivi o diete.
Si tratta, almeno per le conoscenze che si hanno fino a questo momento, di un disturbo trattabile ma non reversibile.
Le linee guida dell'OMS riconoscono come efficaci nel trattamento dei sintomi gli approcci cognitivo-comportamentali e cioè:
- L'ABA
- Il TEACCH
- Il DENVER
Il team che opera presso il Laboratorio di Analisi Cliniche FraCastoro di Roma adotta una prospettiva cognitivista (TEACCH), proponendo un metodo basato sulla stretta collaborazione con le famiglie, la scuola e altri eventuali interlocutori sociali.
La buona notizia è che si sta cominciando a parlare della relazione tra ciclo mestruale e le persone neurotipiche. Ma quella meno buona è che non vale lo stesso per le persone con autismo.
In occasione del mese di aprile sulla consapevolezza dell’autismo, Intimina, brand per il benessere femminile, presenta il report sulle esperienze di queste persone in relazione al ciclo mestruale.
“La nostra missione è quella di offrire consigli e supporto a tutti, indipendentemente dal background. Abbiamo commissionato questa ricerca – interviene Daniela Zagar di Intimina - per aiutare le voci delle persone con autismo a essere ascoltate e a capire le sfide che devono affrontare per superare lo stigma di questo argomento. Speriamo davvero che i risultati di questa ricerca e i consigli all’interno del report, siano di supporto a molte persone con autismo e alle loro famiglie".
Tra le molte persone con autismo che si sentono inascoltate e disinformate, quasi la metà (49%) ha riferito di non avere una percezione del proprio ciclo mestruale. Un terzo (30%) ha affermato che ci vogliono dai 4 ai 5 anni per imparare a gestirlo (rispetto a 1 anno che il 38% delle persone neurotipiche impiega).
Oltre la metà (59%) non si sente a proprio agio a parlarne e il 16% ha dovuto imparare a conoscere questo cambiamento, mentre l'83% ha affermato di trovare i prodotti mestruali difficili da usare.
“La pubertà è un momento importante di passaggio al mondo adulto, una sorta di attraversamento con un significativo cambiamento sia dal punto di vista della percezione di sé per via dei cambiamenti del proprio corpo e dell’umore - interviene Alessandra Bitelli, Woman Empowering Coach - sia anche da quello della gestione pratica di quando compare la mestruazione. La ricerca evidenzia che la gestione di questo evento non è sempre facile soprattutto nei casi in cui l’individuo fa fatica a vivere serenamente i cambiamenti. Diventa quindi ancora più importante supportare e facilitare l’accoglimento delle mestruazioni con naturalezza e aiutando a creare la routine in tempi brevi”.
Questa nuova ricerca mostra che la varietà dei motivi per cui si avvertono questi disagi durante le mestruazioni, potrebbe dipendere dalle esperienze diverse. Tra le cose che sperimenta la maggior parte delle persone con autismo, c’è un maggiore interesse per gli aspetti sensoriali dell'ambiente.
Alla domanda se notano i profumi nei prodotti mestruali quali tamponi, coppette mestruali e assorbenti, il 70% ha risposto di sì, mentre il 66% ha detto che li infastidisce e il 26% ha segnalato che gli odori sono uno dei problemi principali durante il ciclo.
Quasi tutte le partecipanti (96%) hanno affermato di aver sperimentato cambiamenti emotivi durante un ciclo, dove oltre un terzo (38%) ha confermato che i cambiamenti di umore erano tra le tre principali preoccupazioni che avevano prima del ciclo.
Oltre ai cambiamenti di umore, il 42% ha affermato di essere preoccupato di avere forti emorragie durante le mestruazioni e il 42% si dice ancora più preoccupato per i crampi mestruali.
"Le mestruazioni sono la cosa più naturale al mondo e suggerisco alle persone con autismo di chiedere sempre un consiglio, senza sentirsi in imbarazzo perché le mestruazioni fanno parte della loro vita naturale. Invito anche a rivolgersi a un medico o a un ginecologo che, vista la loro specializzazione nel gestire problemi importanti e difficili legati alle mestruazioni – interviene Shree Datta, consulente ostetrica e ginecologa di Intimina –possono essere di supporto alle difficoltà di chi convive con l’autismo”.
I risultati mostrano che il 41% delle persone con autismo non si sente sicuro di parlare delle mestruazioni con amici intimi o familiari, mentre un altro 18% si sente molto insicuro. Ciò è in contrasto con il campione neurotipico in cui il 74% ha affermato di sentirsi fiducioso o molto fiducioso.
“Le persone con autismo come me potrebbero avere difficoltà a parlare di mestruazioni perché si vergognano o potrebbero essere collegati alle sfide sociali vissute da molte persone autistiche. È anche estremamente comune provare sentimenti di depressione e ansia – spiega Steph Jones psicoterapeuta Membro del British Association for Counselling and Psychotherapy, (MBACP) - appena prima dell'inizio del ciclo mestruale. Consiglio di monitorare gli stati d'animo per capire se sono correlati a cambiamenti ormonali o rivelano un problema di fondo. Un controllo di questo tipo aiuta anche a ridurre l'ansia di non sapere quando dovresti iniziare il ciclo, e invito a usare un semplice diario o utilizzare le numerose app sviluppate per questo scopo”.
Quasi la metà (49%) delle persone con autismo non comprende completamente il proprio ciclo mestruale e quando è stato chiesto di identificare la cervice su un'immagine del sistema riproduttivo femminile, il 39% non è riuscito a identificarlo correttamente.
Dalla ricerca si evidenzia che un terzo (34%) definisce il periodo delle mestruazioni quale terza preoccupazione più grande, dimostrata anche dalla difficoltà a utilizzare i prodotti sanitari per 4 persone su 5 (83%), anche se quasi un quarto delle persone con autismo (24%) ha affermato di preferire l'uso delle coppette mestruali.
“L’insicurezza di parlare di ciclo mestruale può derivare dall’alterata percezione della realtà e dal non riconoscimento dell’evento come naturale oltre ai normali cambiamenti di umore tipici del periodo premestruale. Un altro elemento è la fiducia o sfiducia verso gli adulti di riferimento – continua Bitelli - o un determinato evento che potrebbe, appunto, essere la mestruazione. Ciò che è diverso da sé è percepito come distante o non è percepito affatto ma, non possiamo negare che il modo di stare nella relazione è cambiato, a livello culturale, per tutti negli ultimi decenni. Occorre quindi forse accogliere l’insicurezza e facilitare la normalità dell’evento come qualcosa di sempre uguale e ripetitivo. Una possibilità è intervenire, a livello psicoeducativo, con un monitoraggio mensile in modo da tenere traccia, sia dei cambiamenti ormonali sia per arrivare preparati e senza sperimentare stress elevato”.
Come risposta di interesse pubblico, le dico a chiare lettere che non sono d'accordo con iniziare prima la psicomotricità e poi la logopedia. E' una visione superata e smentita dai fatti, stando ai quali, se una logopedista è Logopedista con la L maiuscola e sa come approcciare un bambino, può e deve cominciare subito a lavorare sul linguaggio e per il linguaggio, gestendo nello stesso tempo (e non in momenti diversi!) anche gli aspetti comportamentali, sensoriali, cognitivi, prassici, comportamentali..., del profilo comunicativo del bambino. Questa è la mia concezione del tipo di intervento; mia e di chi lavora con me concependo questo modello a tutto campo e non "a fette successive".
Ulteriori dettagli relativi oltre che alle modalità di intervento, anche al concetto di superamento della patologia, sono rinvenibili nel mio ultimo libro "Un bambino su cento ha l'autismo", che ho scritto anche allo scopo di rendere pubbliche e note tutte le informazioni aggiornate su che cosa si può realizzare in casi simili.
Potete ovviamente contattarmi per discutere di aspetti personali del problema, che esulerebbero -giustamente- da un interesse di un forum pubblico.
Massimo Borghese
m.borghese@tin.it
Il lavoro sulle funzioni orali, e dunque anche masticazione e deglutizione, rientra nelle applicazioni dell'intervento logopedico. Andava pertanto inserito in logopedia questo tipo di riabilitazione. Una logopedista capace deve agire su masticazione e deglutizione, coinvolgendo attivamente anche i familiari del bambino, affinchè partecipino al lavoro da eseguire, e soprattutto lo ripropongano quotidianamente ad ogni pasto.
Prof. Massimo Borghese
Foniatra. Otorinolaringoiatra
Napoli. Milano. Verona. Ginevra
Colgo questa occasione per ribadire che di autismo non ce n'è uno solo. Il termine sindrome autistica comprende moltissime situazioni aventi in comune i sintomi fondamentali che portano alla definzione di autismo, ma alla loro base ci sono innumerevoli alterazioni anatomopatologiche, biochimiche, ormonali, neuromediatoriali..., aventi a loro volta migliaia e migliaia di possibili diverse origni, quali ad esempio quelle genetiche, infettive, tossiche, iatrogene (cioè da farmaci)...
Tutto ciò porta tra i tanti significati che possono derivarne, anche l'impossibilità di generalizzare l'uso e l'utilità di un farmaco nei confronti di una sindrome troppo complessa per rispondere in maniera uniforme a un determinato provvedimento terapeutico.
Dunque, prima di chiedersi se una sperimentazione funzioni, bisognerebbe rivolgersi a quel gruppo circoscritto di soggetti autistici, che potrebbe trarre ipotetici benefìci dall'uso di quel prodotto.
Prof. massimo Borghese
Foniatra. Otorinolaringoiatra
Napoli. Milano. Verona. Ginevra